Julieta

¡Buenos y lluviosos días a todos! Hoy os traigo un formato algo distinto al de hasta ahora: os voy a dar mi opinión sobre un libro. Y me preguntaréis, ¿y por qué de este libro en concreto? Pues bien. Hace una semana fui a unas jornadas sobre discapacidad en Salamanca organizadas por un organismo que se llama INICO (Instituto Universitario de Integración de la Comunidad), en las que se trataron muchos temas que abrieron mucho mi mente a realidades que desconocía en profundidad. 

El primer día de las jornadas, hicieron una dinámica diferente a los típicos simposios o conferencias que dieron los sucesivos días. En esa primera, y magistral conferencia, me atrevería a añadir, participaron dos personas pertenecientes al mundo de la literatura y el periodismo. En primer lugar, Cristina Sánchez-Andrade y, en segundo lugar Andrés Aberasturi Ferrer. 

Andrés Aberasturi

Comenzaré hablándoos brevemente de Andrés Aberasturi, que no será el motivo de esta entrada, pero me parece importante hacerle una mención. Se trata de un periodista y escritor español que tiene un hijo con parálisis cerebral: Cris. Nos contó a todo el auditorio su experiencia con un tono agridulce que nos emocionó  a todos. Leyó un fragmento de su libro 'Un banco Deslumbramiento'. Comenté antes que el relato fue agridulce, ya que sus palabras estaban cargadas de dolor, de sufrimiento y desesperación. Pero a su vez, bajo todo ello había un amor tan intenso que incluso dolía. Porque la vida de una persona con parálisis cerebral no es fácil, pero la de los padres que deben ver cómo su hijo hace equilibrios en la línea que separa la vida de la muerte, tampoco. Os dejo una foto de Cris con su padre aquí debajo de estas palabras para que entendáis a lo que me refiero. 

Cristina Sánchez-Andrade

Ahora os presento el verdadero motivo de esta entrada. La primera en exponer en esa conferencia magistral fue la escritora llamada Cristina Sánchez-Andrade. No sé muy bien por qué, supongo que por la sensibilidad a la hora de contarlo, pero me llegó mucho lo que esta mujer contaba sobre su hija con Síndrome de Down. Su hija se llama Julieta y es a quién va dedicado su libro. Desde que volví de las jornadas, me he leído 'El libro de Julieta' y sinceramente, me encanta. Tanto la forma como el fondo son preciosos. A lo largo de las páginas, me iba adentrando en el mundo de la familia de Julieta, en sus travesuras, en sus juegos, en su forma de ser, etc. Y todo contado desde el punto de vista de su madre, que cuenta su experiencia desde que Julieta nació. Relata cómo no se había practicado una amniocentesis, por lo que, que la niña tuviese Síndrome de Down, fue un sorpresa. Pero a partir de ahí desarrolla una serie de historietas cortitas de su hija en las que va explicando qué es realmente tener un hijo o hija con Síndrome de Down: todos los quebraderos de cabeza, las ganas de llorar, las frases autocompasivas que le dice cualquier persona por la calle o las infinitas notas que le mandan los profesores. 

En una de las primeras historias titulada 'Citogenética', hay un fragmento que me gusta mucho. No es el mejor de todo el libro, pero me parece significativo para algo que explicaré a continuación. 

«Siempre, desde que era niña, he buscado tréboles de cuatro hojas con un placer siniestro, casi maníaco: para aprobar un examen, para encontrar trabajo, para ganarme la simpatía de alguien. Es ver un matojo verde, y ahí estoy yo, hincada de rodillas, buscando mi buena suerte... todavía esperábamos el resultado del cariotipo... es la prueba definitiva e irrefutable... de que tu hijo tiene Síndrome de Down... el cromosoma extra se atribuye al par 21. 

Lo asumí desde el momento en que a pediatra neonatal de sonrisa seca me lo comunicó con gran solemnidad en el mejor de los lugares, es decir, la sala de partos, mientras aún me estaban cosiendo la cesárea. Sin embargo, siempre hay algo se revela en tu interior... me lancé al jardín, con la cicatriz a medio cerrar, para hincarme de rodillas como una penitente buscando el trébol de cuatro hojas que me trajera buena suerte de que los médicos se hubiesen equivocado.

Al fin y al cabo... lo que ocurre con los tréboles de cuatro hojas también es un exceso de material genético: un cromosoma, una hoja de más.»

Me parece muy interesante la comparación de un trébol de cuatro hojas con una trisomía en el par 21. Es curioso como pensamos que algo tan imperfecto como un trébol que tiene una hoja más de lo normal, puede darnos suerte y siempre lo buscamos con tanto ahínco. Creo realmente que Julieta fue y sigue siendo su trébol de cuatro hojas. No es la niña perfecta, la niña que había pedido durante tanto tiempo. Pero a lo largo del libro, el lector se da cuenta de que, gracias a ella, ahora no es la misma. Y no porque sea una persona mejor o porque sea más tolerante, sino porque le ha enseñado una nueva forma de ver la vida, de enfrentarse a los problemas, de amar. Y es que ya lo dice ella: hay un deber de amor que cumplir. Julieta realmente tiene suerte de tener una madre como ella. 

Hasta la próxima a todos, ¡gracias por leerme!